Svjetski dan hemofilije (17 april) se obilježava širom svijeta i pruža priliku za podizanje svijesti o hemofiliji, te podučava sve ljude o samoj bolesti i problemima koje imaju ljudi koji žive s hemofilijom. Želja je da se svakoj osobi s hemofilijom omogući normalan i kvalitetan život, bez mnogo ograničenja koja su danas još uvijek prisutna u svakodnevnom životu
U svijetu oko 400.000 ljudi boluje od hemofilije, u Bosni i Hercegovini je registrovano oko 180 osoba, Hrvatskoj 732 osobe dok u Srbiji bolest zgrušavanja krvi ima više od 800 ljudi, od toga 170 djece.
Hemofilija je genetski (najčešće nasljedni) poremećaj koji dovodi do produženog krvarenja, a manifestuje se krvarenjima u zglobove, mišiće, meka tkiva i unutrašnje organe. Osobe koje boluju od hemofilije krvare duže nego zdrave osobe, jer se u njihovoj krvi ne nalazi dovoljna količina određenog faktora koagulacije (faktor zgrušavanja krvi VIII ili IX). Od klasične hemofilije obolijevaju gotovo isključivo muškarci, dok su žene uglavnom prenositelji bolesti (s majke na sinove). Žene od hemofilije obolijevaju samo u izuzetnim slučajevima.
Osnovni simptomi bolesti su: krvarenje (vanjsko ili unutrašnje) i na najmanju provokaciju i jaka bol (intezitet zavisi od mjesta krvarenja). Sva unutrašnja krvarenja su potencijalno opasna po život oboljelog, a ponovljena krvarenja u zglobove i mišiće bez adekvatnog zbrinjavanja i potpune rehabilitacije, neminovno dovode do invaliditeta.
Postoje dva tipa hemofilije:
– češći tip hemofilije A (osoba nema dovoljno faktora zgrušavanja VIII)
– rjeđi tip hemofilije B (nedostatak faktora za zgrušavanje IX).
S aspekta težine bolesti, postoje tri nivoa hemofilije:
– teški oblik (nivo faktora u krvi ispod 1%)
– umjereni (nivo faktora 1-5%)
– blagi oblik (više od 5 % faktora u krvi)
Rana i redovita terapija za oboljele znači normalan život bez recidiva krvarenja.
Oboljeli od hemofilije mogu živjeti potpuno normalno ako primaju lijekove, odnosno određeni faktor zgrušavanja koji im je u manjku.
Suprotno mišljenju da dijete treba mirno živjeti, izuzetno je važna redovita fizička aktivnost. Njome se jačaju mišići koji štite zglobove i smanjuje rizik nastanka krvarenja te se razvijaju koordinacija i kondicija pa je i mogućnost ozljeda znatno manja. Preporučuju se svi sportovi, posebno plivanje, vožnja biciklom, šetanje, trčanje i tenis, a trebalo bi izbjegavati kontaktne sportove zbog rizika ozljede glave ili trbušnih organa.
Jasminko Razić
